Pour Cécile, Éric et Carole, le diagnostic est tombé avant 60 ans. Trop jeunes pour avoir Alzheimer, ils sont pourtant 33 000 en France. Derrière eux, des familles qui s’accrochent, entre amour, épuisement et un même combat : faire reconnaître une maladie qu’on ne veut pas voir aussi tôt.
“Votre épouse ne rentre dans aucune case.” Ces mots sortent de l’unité de soin palliatif fréquentée par Cécile. “Soit elle est trop malade, soit elle n’est pas assez malade, soit elle est trop jeune” reprend Frédéric, son mari, accoudé à la table de la salle à manger.
Le cinquantenaire est marié depuis 1997 avec Cécile, 60 ans. Ensemble, ils ont eu deux enfants, Flore 29 ans et Julien, 25 ans. En 2021, leur vie bascule. “Si j’ai bien compris j’ai la maladie d’Alzheimer ?” demande Cécile au neurologue du CHU de Poitiers le jour des résultats.
Après des semaines de tabou autour de son état, c’est un soulagement pour eux, mais surtout pour elle. Cécile n’est pas seule à être atteinte de cette maladie dite “précoce” – moins de 60 ans.
On estime qu’ils sont environ 33 000 personnes selon France Alzheimer, soit 2,3% des personnes atteintes d’Alzheimer et apparentées. “ C’est 5000 nouveaux malades jeunes qui sont diagnostiqués chaque année”, précise leur site.
INCIDENCE : Combien de nouveaux malades chaque année ?
(Estimations France 2010-2025)
L'évolution de la Maladie d'Alzheimer en France (2010-2025)
Une double perspective
“Une personne jeune qui est atteinte de cette maladie, ça étonne. Voire même, les gens n’y croient pas. Parce que la personne n’a pas l’âge. Cela retarde tout un ensemble d’aspects comme le diagnostic et la prise en soin”, présente d’emblée Xavier Delbeuck, neuropsychologue au Centre de mémoire de Ressource et de Recherche de Lille et chef de projet pour le Centre National de Références Malades d’Alzheimer Jeunes (CNRMAJ).
“ll n’y a pas de particularité de la maladie au niveau biologique, mais c’est plus la façon dont elle va s’exprimer”, compare Xavier Delbeuck entre les formes précoces et tardives. “Quand on pense maladie d’Alzheimer du sujet jeune, on pense à formes génétiques, c’est vrai, mais ça reste un pourcentage très minime.” Il ajoute que “l’origine de la maladie d’Alzheimer reste difficile à expliquer. Il n’y a pas de déterminisme génétique derrière la maladie.” À noter qu’à ce jour, il n’existe aucun remède pour soigner la maladie, seulement de quoi la ralentir.
Un parcours du combattant
Les premiers signes de la maladie de Cécile sont apparus dès 2018. « Elle m’a souhaité mon anniversaire trois mois à l’avance », se remémore son fils, Julien. « Puis en avril, elle disait que c’était celui de Flore ». La famille commence alors à s’inquiéter. « Je ne me suis pas tout de suite dit que c’était Alzheimer. Mais je savais qu’il y avait un problème », analyse-t-il avec du recul.
Cécile était responsable RH à la Société générale. Décrite par les siens comme « hyperactive » elle a suivi une formation sur les logiciels Word pour se mettre à niveau. « Dans le cadre de son travail, elle s’est toujours servie d’un ordinateur, commence Flore. Là, elle passait 7 heures sur un exercice qui durait 10 minutes… »
Après plusieurs autres épisodes alarmants, ils obtiennent un rendez-vous au CHU de Poitiers, en septembre 2020.
Le 3 janvier 2021, elle est à nouveau hospitalisée pour faire une batterie de tests durant deux jours. Après des mois d’attente et de questionnements, elle obtient finalement le verdict en avril. « Dans le cas d’un patient Alzheimer jeune, la situation est complexe parce qu’il est encore actif professionnellement. Souvent, il met alors plus de temps à consulter. Dans certains cas, c’est même le médecin du travail qui repère les difficultés et l’envoie en consultation mémoire pour poser le diagnostic », détaille Claire Dufrien, docteure en consultation mémoire au Centre Hospitalier de Libourne.
Le premier réflexe est de penser à une dépression ou un burn-out lié à cette activité. Les premiers signes peuvent sembler similaires : perte de poids, fatigue, oublis …
« Les symptômes ne sont vraiment pas ceux qu’on peut attendre, il peut donc y avoir une errance médicale. Ce qui va permettre une bonne orientation, c’est que malheureusement, leur cas va s’aggraver », précise Xavier Delbeuck, docteur au CNRMAJ.
Maladie d'Alzheimer : Deux visages d'une même pathologie
Comprendre les différences symptomatiques entre les formes précoce et tardive
La maladie d'Alzheimer ne se manifeste pas de la même façon selon l'âge d'apparition. Contrairement aux idées reçues, l'Alzheimer précoce (diagnostiqué avant 60 ans) présente des symptômes souvent différents de la forme classique. Alors que la perte de mémoire domine chez les patients plus âgés, les formes précoces se caractérisent davantage par des troubles du langage, des difficultés d'organisation et des changements de comportement.
Cette visualisation comparative permet de mettre en lumière ces différences cliniques majeures, essentielles pour un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée. Chaque graphique illustre l'intensité relative des huit principaux symptômes observés dans chaque forme de la maladie.
Alzheimer Précoce
< 60 ans
| Symptôme | Intensité | |
|---|---|---|
| Troubles du langage | 85 | |
| Changements comportementaux | 80 | |
| Troubles visuospatiaux | 75 | |
| Problèmes exécutifs | 85 | |
| Perte de mémoire | 70 | |
| Désorientation | 65 | |
| Difficultés motrices | 60 | |
| Troubles de l'humeur | 75 |
Caractéristiques :
- Troubles du langage et exécutifs marqués
- Changements comportementaux précoces
- Progression souvent plus rapide
Alzheimer Tardif
> 65 ans
| Symptôme | Intensité | |
|---|---|---|
| Troubles du langage | 60 | |
| Changements comportementaux | 65 | |
| Troubles visuospatiaux | 55 | |
| Problèmes exécutifs | 60 | |
| Perte de mémoire | 90 | |
| Désorientation | 85 | |
| Difficultés motrices | 50 | |
| Troubles de l'humeur | 55 |
Caractéristiques :
- Perte de mémoire comme symptôme dominant
- Désorientation temporospatiale importante
- Début plus insidieux et graduel
Points clés de différenciation
Forme précoce
Présentation atypique avec troubles cognitifs non-mnésiques plus prononcés (langage, fonctions exécutives, comportement).
Forme tardive
Présentation classique dominée par les troubles de la mémoire épisodique et la désorientation spatiotemporelle.
Note : L'échelle représente l'intensité relative des symptômes (0-100). Ces données sont indicatives et peuvent varier selon les patients. Un diagnostic médical professionnel est indispensable.
"On ne le savait pas, mais il était déjà malade"
Nathalie Duboel est orthophoniste, et mariée à Eric depuis 1990. Parents de deux enfants, ils habitent à Castanet-Tolosan, à quelques kilomètres au nord de Toulouse. Les premiers signes de la maladie d’Eric ont commencé en 2017. Sa femme, orthophoniste de profession, est la première à avoir remarqué que quelque chose n’allait pas : “Un jour, il m’a dit : « Je n’arrive pas à faire mes lacets. » A partir de là, on a très vite agi. » Les premières consultations commencent en 2018. Elle fût quand même largement surprise des résultats. “Je ne pensais pas à Alzheimer. Je pensais plutôt à une maladie de type sclérose en plaques ou charcot, ce qui n’était pas mieux finalement. En tous cas, on ne le savait pas, mais il était déjà malade », retrace-t-elle. Comme l’explique Xavier Delbeuck « Il y a toute une phase pré-clinique. Les lésions vont commencer à se former au niveau du cerveau. Il y aurait des biomarqueurs jusqu’à 10 ans minimum avant le début de l’expression de la maladie” développe-t-il.
Une fois que le diagnostic est posé, il faut commencer des démarches pour la prise en charge. « Pour un patient Alzheimer en activité, il faut faire un dossier MDPH”, indique la docteure en neurologie au CHU de Libourne, Claire Dufrien. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est un organisme présent dans chaque département français. Elle a pour mission d’accueillir, d’informer et d’accompagner les personnes en situation de handicap et leurs proches.
“Le jeune patient qui a arrêté de travailler perçevra son salaire jusqu’à sa date de retraite et ce sera complété par ces aides”, poursuit Claire Dufrien. Ce dossier va permettre, dans le cas d’un Alzheimer précoce, de toucher les aides à destination des adultes handicapées, comme la Prestation Compensation du Handicap (PCH), ou la pension d’Invalidité. Elles sont calculées en fonction du stade de la maladie, de son évolution, de l’accompagnement déjà prévu ou encore à prévoir. “Tout est adapté sur mesure puisque chaque cas est unique”, conclut-t-elle.
Une inégalité territoriale marquée
D’un territoire à l’autre, les aides débloquées par le département varient. Tout comme l’accès à un diagnostic précoce, à des soins spécialisés, à des solutions de répit pour les aidants et à des structures adaptées. “Dans certaines zones, il existe une offre riche d’équipes spécialisées, de plateformes de répit, d’unités cognitivo-comportementales. Dans d’autres, les familles doivent parcourir des dizaines de kilomètres pour obtenir une consultation mémoire ou accéder à un accueil de jour”, spécifie la Stratégie Nationale des Maladies Neuro-dégénératives 2025-2030. “Cette inégalité est un facteur supplémentaire de détresse pour les malades et leurs proches”, précise le document. Ces disparités, sont souvent liées à des questions de financements, de moyens ou de priorités.
📍 Parcours de diagnostic et d'accompagnement
Maladie d'Alzheimer précoce (avant 60 ans)
Face aux premiers doutes, chaque étape compte.
Cette timeline guide à travers les 5 phases clés du parcours, du questionnement initial jusqu'à la mise en place d'un accompagnement adapté. Cliquez sur chaque phase pour découvrir les professionnels à contacter, les examens à réaliser et les ressources disponibles en France.
Professionnels de première ligne :
- Médecin traitant : Premier interlocuteur, évaluation initiale et orientation
- Médecin du travail : Si difficultés professionnelles
Associations de soutien :
- France Alzheimer : 0 800 222 555 (gratuit)
- Espace de Réflexion Éthique : Information et écoute
- Plateforme d'accompagnement et de répit : Conseil local
Spécialistes à consulter :
- Neurologue : Spécialiste du système nerveux
- Gériatre : Même pour les formes précoces
- Consultation Mémoire : Équipe pluridisciplinaire spécialisée
Centres de consultation :
- CMRR (Centres Mémoire de Ressources et de Recherche) : 27 centres en France
- Consultations Mémoire hospitalières : Dans les CHU et hôpitaux
Évaluations neuropsychologiques :
- Tests de mémoire, attention, langage, fonctions exécutives
- Réalisés par un neuropsychologue
- Durée : 2 à 3 heures généralement
Examens d'imagerie cérébrale :
- IRM cérébrale : Visualisation de l'atrophie cérébrale
- TEP-scan (optionnel) : Métabolisme cérébral et dépôts amyloïdes
Ponction lombaire :
- Qui la prescrit : Neurologue ou médecin de la consultation mémoire
- Où : Hôpital ou clinique spécialisée
- Pourquoi : Dosage des biomarqueurs (protéines Tau et bêta-amyloïde) dans le liquide céphalo-rachidien
- Comment la demander : Elle est proposée par le spécialiste dans le cadre du bilan diagnostique
L'annonce :
- Faite par le neurologue ou le médecin de la consultation mémoire
- En présence du patient et, si souhaité, d'un proche
- Explication du diagnostic, du stade et des perspectives
Mise en place du plan de soins :
- Traitements médicamenteux si appropriés
- Définition des suivis médicaux réguliers
- Discussion sur les démarches administratives
Équipe médicale et paramédicale :
- Neurologue : Suivi médical régulier (2 à 4 fois/an)
- Médecin traitant : Coordination des soins
- Orthophoniste : Rééducation cognitive et langage
- Ergothérapeute : Adaptation du quotidien et maintien de l'autonomie
- Psychomotricien : Maintien des capacités motrices
- Psychologue : Soutien émotionnel pour patient et famille
Structures d'accueil et de répit :
- Accueil de jour : Activités thérapeutiques en journée
- Hébergement temporaire : Pour soulager les aidants
- EHPAD spécialisés : Si nécessaire à terme
- Plateformes d'accompagnement et de répit : Coordination locale
Démarches administratives et aides :
- MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) : Demande d'ALD, AAH, carte mobilité inclusion
- ALD (Affection Longue Durée) : Prise en charge à 100%
- CLIC (Centre Local d'Information et de Coordination) : Conseil sur les aides disponibles
- Assistante sociale : Aide aux démarches
Associations d'accompagnement :
- France Alzheimer : Groupes de parole, formations aidants, cafés mémoire
- Filière de santé MALAD : Réseau national maladies rares
- Associations locales : Activités de stimulation cognitive
Éric, le mari de Nathalie, a pu fréquenter des activités France Alzheimer comme des cafés mémoire, des ateliers cuisine, ou même des ateliers nutrition. “Il y a aussi deux psychologues et des bénévoles spécialisés. Franchement, ils nous ont vraiment beaucoup aidés”, confie Nathalie. Cécile, l’épouse de Frédérick, a également côtoyé ces ateliers, présents partout à travers l’hexagone.
“Par contre, ma femme avait l’âge des aidants … il y avait un décalage par rapport à ça. Mais ça ne lui a jamais posé de soucis, retrace-t-il. En revanche, l’évolution de sa maladie c’était l’inverse. Elle est arrivée la moins avancée et puis la dégradation a plus vite évolué.” Comme a pu développer Xavier Delbeuck “Plus vous avez une activité cognitive stimulante, plus vous développez une capacité de réserve pour combattre le début de la maladie. Mais une fois arrivé à la phase clinique, la maladie est plus avancée. Elle s’aggrave alors plus rapidement. »
“Bien mesurer l’aide dont on a besoin »
Thierry de Cacqueray a 65 ans, et sa femme Carole, 63 ans. Cette maman de huit filles a reçu son diagnostic en 2019. Elle n’avait que 57 ans. Habitant à Maslives, dans le Loir-et-Cher, Thierry a choisi de faire appel à un service d’aide à domicile pour l’accompagner dans la prise en charge de sa femme.
Après quelques mauvaises expériences avec des aides à domicile indépendantes ou des prestataires – “méconnaissance de la pathologie” – Thierry s’est finalement tourné vers le mandataire Petit-fils, un service payant et plus onéreux que la plupart des services d’aide à domicile. “Ils sont présents tous les jours, explique t-il. C’est une question de bien mesurer l’aide dont on a besoin. Jusqu’en 2024, j’assurais toute la matinée et l’auxiliaire de vie arrivait ensuite. Mais un jour, Carole est tombée. C’est pas évident de la relever. Je m’en suis même fait un lumbago.”
Face à cette charge, l’infirmière et un thérapeute lui ont alors suggéré de demander plus d’heures.
Le mari de Nathalie, Eric, se trouve en ehpad à 1,5km de la maison. “J’y vais tous les jours. Dans notre malheur, Eric étant totalement dépendant, il n’a pas eu besoin d’une unité spécifique ou fermée.” Nathalie conçoit qu’il lui est nécessaire de travailler avec l’équipe de soin mais “si ça se passe bien, c’est parce que j’y vais tous les jours.”
Frédéric, lui, n’a pas fait appel à un service d’aide à domicile. Il a alterné avec ses enfants pour garder Cécile. Malheureusement, suite à des crises d’épilepsie provoquant une grosse dégradation dans la maladie, elle est aujourd’hui en unité de médecine polyvalente à La Rochelle depuis le 17 mars. “Elle n’a rien à faire là. Elle doit aller en unité de soins longue durée. J’ai monté un dossier monstrueux, qui est bien complet.”
“On est pas prêts, on est jamais prêts … C’est arrivé trop vite. D’un coup il faut l’habiller, la nourrir, et même la laver. (…) La démence a commencé à arriver tôt aussi, avec des sautes d’humeur, une violence inouïe et des coups, alors qu’elle n’était pas comme ça”, se désole Julien, le fils de Frédéric.
Il existe 11 000 structures d’hébergement dîtes “personnes âgées” en France. Toutes n’ont pas d’unité spécialisée, et toutes ne prennent pas les financements “adultes handicapés”. On compte seulement deux structures spécialisées pour les jeunes. Le Chemin à Cesson, en dessous de Paris, avec une cinquantaine de places d’accueil – “le plus jeune d’entre eux a été admis en accueil de jour et avait 24 ans” confie une salariée – et Les Maisons de Crolles en Isère, près de Grenoble, disposant d’une trentaine de places, ouvertes seulement aux habitants du département.
Le Village Alzheimer à Dax, dans les Landes ne dispose que d’une dizaine de places ouvertes aux jeunes et ne les accueille pas en cas d’avancée trop importante de la maladie. Dans ces cas-là, ils proposent tout de même des séjours d’un mois offrant “du répit à la famille”, précise Frédérick, qui s’est tourné vers eux en 2024.
D’autres types établissements prennent en compte le financement adulte, mais ne sont pas spécialisés dans la prise en charge de patients Alzheimer et encore moins précoces.
"Le terme Alzheimer fait peur"
Les familles d’accueil peuvent être un autre recours. Mais comme le concède la vice-présidente de l’association France Accueil Familial Dordogne, Marie Provot, “Le terme Alzheimer fait peur”.
Marceline est famille d’accueil à Monclar de Quercy, dans le Tarn-et-Garonne depuis 2018. Elle a l’agrément double nommé “PA-PH” (Personne Âgée/Personne en situation de Handicap). Il lui permet de prendre en charge des personnes âgées et des adultes handicapés. Elle s’est occupée pendant quelques années d’un Alzheimer précoce.
“On accueille la personne telle qu’elle est, pas dans sa pathologie. On voit la personne d’abord. » Concernant la maladie, elle précise qu’elle a appris “sur le tas. Quand il y a des cas lourds, quelqu’un vient m’aider. Si j’ai des questions à poser, je m’adresse aux supérieurs.”
« Seul l’accueillant peut savoir s’il est en capacité d’accueillir un Alzheimer précoce », confirme Pascale Best, vice-présidente de France Accueil Familial du Tarn-et-Garonne. « Par contre, le code de l’action sociale et les départements peuvent mettre un droit de véto sur des accueils qui pourraient être jugés trop « lourds » à gérer. »
“On n’est pas deux, on est trois. On a Alzheimer avec nous”
“Quand le diagnostic tombe, c’est un coup de semence. Poussé par mes filles, j’ai écrit un livre où je raconte notre parcours. C’est comme un tsunami, c’est-à-dire que vous êtes assommés”, raconte Thierry. Les premiers symptômes de sa femme ont été des pertes de mémoire courte. “Elle avait pourtant toujours eu une mémoire d’éléphant”, confit-il. Une fois le diagnostic posé, il n’était qu’à deux ans de la retraite. “Un an après, j’ai pris contact avec le DRH, pour leur expliquer la situation. Ils m’ont donc encouragé à réfléchir à un départ anticipé. » Thierry a alors cessé son activité professionnelle. “Au moment de l’annonce du diagnostic, vous ne réalisez pas vraiment l’impact sur votre vie quotidienne, sur l’évolution que ça va avoir, ni tout ce qu’il va falloir mettre en place.”
« On est pas deux, on est trois, on a Alzheimer avec nous », présentait Nathalie lorsqu’elle devait accompagner Eric. « Cela dédramatise les choses.” Le couple n’a pourtant pas immédiatement pris conscience de la rapidité de l’évolution. Tout comme la plupart des familles. “Une fois le diagnostic posé, nous nous sommes dit que nous avions le temps. C‘est quoi l’avenir quand on ne connaît pas Alzheimer précoce ?” Alors ils ont voyagé. Eric a continué son activité de photographie, l’une de ses passions.
Elle lui a laissé une pièce de la maison pour qu’il puisse pratiquer et installer ses affaires. Leur dernier voyage était à Naples en 2023. “En rentrant, je ne voyais pas comment imaginer d’autres voyages dans l’état où il était. ” Très vite, elle s’est aussi rendue compte que la pièce de son mari était “envahie. Il y avait du matériel partout, parce que quand il ne trouvait plus, il rachetait.”
Son mari avait également tenté de mettre en place des stratégies, “pour ne pas perdre les choses. Il déplaçait sa carte bleue ou ses clés pour les mettre dans des endroits impossibles. Ça a généré beaucoup de conflits”. Entre son travail, les nuits agitées et les trajets en accueil de jour ou aux activités, Nathalie finit par faire un malaise en 2023 et se retrouve en “épuisement morbide”.
Les aidants de proches atteints de maladies neuro-dégénératives représentent 2,5 millions de personnes en France. Le rapport de la Stratégie nationale maladies neuro-dégénératives 2025-2030 indique qu’1/3 de ceux-ci déclarent délaisser leur propre santé. “L’aidant, c’est la personne qui accompagne son proche. Elle est toujours beaucoup plus fatiguée que l’aidée. Et c’est pour ça qu’à un moment, la seule solution est de quitter le domicile », déclare Marie Prôvot.
Même si les structures proposent des séjours de répit pour “soulager les aidants”, ou que des formations sont mises en place, comme la “formation d’aidant” par l’association France Alzheimer, à laquelle Thierry a participé, cela reste insuffisant estiment les interlocuteurs rencontrés.
Nathalie Duboel et Thierry De Cacqueray ont donc créé ensemble un groupe bénévole appelé “Parole d’aidant” en 2021. Ils échangent sur Facebook et Whatsapp, avec d’autres aidants, afin de partager des conseils, des idées. C’est aussi un espace pour se soutenir.” Il faut qu’ils sachent qu’ils ne sont pas tous seuls, c’est important”, conclut Nathalie. Dans la même optique, d’autres groupes se sont développés sur les réseaux sociaux comme “Enfants d’aidants”, pour les plus jeunes concernés.
Face à une maladie qui bouleverse tout, le couple, le travail et la cellule familiale, les malades et leurs proches avancent dans une forme de brouillard. Si les initiatives locales et les groupes d’entraide se multiplient, la reconnaissance institutionnelle, elle, tarde à suivre. Entre fatigue et solidarité, ces familles rappellent que la maladie d’Alzheimer n’a pas d’âge. Et qu’au-delà de la mémoire qui s’efface, il reste toujours le courage de ceux qui accompagnent.
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